Komentarz ekspercki Anna Orłowska, psycholog w Puckim Hospicjum pw. Św. Ojca Pio
„Święta, w które się nie spotkamy – jak pomóc pacjentom w Hospicjach czy domach opieki”.
Święta Bożego Narodzenia w samotności…. To koszmar, który co rok można było zobaczyć w programach telewizyjnych, które informowały i apelowały, żeby nie zapominać o osobach samotnych, bezdomnych, w domach opieki, pokazując „wigilie” jako inicjatywy społeczne w różnych miejscach. To wtedy serce pękało z myślą, że są osoby, które nie spotkają się ze swoimi bliskimi w święta z bardzo różnych, trudnych do oceny powodów.
Święta kulturowo, tradycyjnie i emocjonalnie to przecież czas bycia razem, czas bliskości mimo odległości w ciągu roku, mimo kłótni czy nieporozumień, czas bycia ze sobą, nawet jeśli codziennie nie jest to proste. W taki sposób wielu z nas określało czas Świąt, wielu ceniło za spokój, za możliwość bycia z rodziną, za ustanie zgiełku i natłoku obowiązków. Wyczekiwane, często właśnie z tego powodu, by móc usiąść i odpocząć z ludźmi, których kochamy. Dać sobie pozwolenie na to, by nic nie musieć, ucieszyć się tym, co przygotowaliśmy, poczuć smak barszczu, za którym tęsknimy i pewnie nie tylko dlatego, że jemy rzadko barszcz, ale właśnie dlatego, że jemy go z najbliższymi, z tymi, którzy na co dzień są gdzieś daleko, często pracują dużo, w innych miastach czy krajach. Prawdopodobnie dlatego ten barszcz tak smakuje, bo smakuje bliskością, miłością, szczęściem, czułością, spokojem i odpoczynkiem, niejednokrotnie długo wyczekiwanym spotkaniem.
Dotychczas święta, kojarzone z magicznym, wyjątkowym czasem, dziś nabierają zupełnie innych znaczeń, zupełnie innych emocji. Wcześniej nikt nie przypuszczałby, że przyjdzie czas, w którym jako społeczeństwo staniemy przed wyzwaniem izolacji, przed brakiem bliskości, przed ogromem tęsknoty i niepokoju. Dziś zmagamy się z bardzo trudnymi decyzjami dotyczącymi spędzania świąt. Można powiedzieć, że przyszedł czas, gdzie nie ma dobrych wyborów, nie ma decyzji bez niepokoju i obawy, nie ma łatwych i oczywistych wyborów, a każda decyzja obarczona jest przeżywaniem bardzo silnych emocji. Z jednej strony obawa czy nie zarazimy kogoś z naszych bliskich, czy jesteśmy dla nich bezpieczni? Z drugiej, jak pozwolić na samotność swoich najbliższych na święta?
A co w sytuacji, kiedy tego wyjścia nie mamy? Kiedy decyzji nie możemy, albo nie musimy podejmować? Kiedy nasi bliscy przebywają w hospicjach, domach opieki czy szpitalach? Wtedy trudu dostarcza poczucie bezradności, braku wpływu na życie swoje i swoich najbliższych, uczucie bierności, jakby życie się toczyło, a my jak widzowie je oglądali, nie mogąc nic zrobić. Znowu jakby odbywała się wewnętrzna walka, z jednej strony, rozum podpowiada, że musi tak być, że brak możliwości spotkań jest dla bezpieczeństwa mojego męża/ żony, ojca/ matki/ córki/ babci/ dziadka, a z drugiej serce pęka na pół na myśl o tym, że oni tam są, że nie można ich przytulić, że my tęsknimy, a oni pewnie jeszcze bardziej, że może to ich ostatnie święta…
Czas pandemii i izolacji jest trudny dla wszystkich, młodych, starszych, zdrowych czy chorych, z każdej tej perspektywy jest coś, o co można się troszczyć, z każdej perspektywy jest to nowa sytuacja, której doświadczamy pierwszy raz. Jednak podwójnie trudno jest chorym, którzy dziś muszą korzystać z całodobowej opieki, co wiąże się z brakiem lub znacznym ograniczeniem kontaktu z rodziną i bliskimi, którym też jest szalenie trudno. Sama choroba przewlekła, niepełnosprawność czy ograniczenie zdrowia są momentami kryzysu, często dla całej rodziny.
Choroba np. onkologiczna nierzadko „wywraca” świat osoby, która jej doświadcza, a także rodzinie czy bliskim chorego. Poczucie zagrożenia, niepewność, co się wydarzy, co teraz będzie z moim życiem, czy umrę? Co jeśli nie powstrzymają choroby? Co jeśli nie będzie lepiej? A co jeśli będzie bolało i nic się nie da zrobić? To częste pytania naszych pacjentów, to ich przerażanie i niepokój jako pierwszy widać w drzwiach hospicjum. Często już po długotrwałym leczeniu wspominają swoje myśli z momentu diagnozy, jak się zastanawiali, co lekarz do nich mówi? Co to oznacza? Obawiali się jak to teraz będzie? Czy będą leczeni? Jaka będzie terapia? Czy ta chemia pomoże? A jeśli nie? Szok, niepewność, przerażenie nadzieja, żal, poczucie niesprawiedliwości, bezsens … to wszystko mieszało się, u każdego inaczej, jednocześnie powodując bardzo dużo intensywnych emocji. A co czuła rodzina? Co czują współmałżonek i dzieci jak dowiadują się o chorobie bliskiej osoby? Często podobnie… całą gamę intensywnych, przenikających się ze sobą emocji, zarówno nadziei, miłości i współczucia, jak i obaw, żalu, poczucia niesprawiedliwości i wielkiego strachu. Czy te uczucia są tylko na początku? Nie, są obecne w całym procesie choroby. W czasie wyjazdów na leczenie, w pobycie szpitalnym, przed i po operacji, podczas pobytu w hospicjum czy w domu, w różnych momentach i na różnych etapach, w jednych więcej jest nadziei, w innych więcej strachu czy bezradności.
Czy to mało? Dotychczas traktowaliśmy chorobę swoją bądź bliskiej osoby jako bardzo duży kryzys, jako sytuację, która może powodować kryzys psychiczny, w której obecność wsparcia psychologicznego jest tak bardzo zauważana i potrzebna. Bez obostrzeń, bez pandemii i bez ograniczeń, zawsze widzieliśmy ile choroba może wprowadzić do rodziny cierpienia, lęku i trudu. To wystarczyło, żeby powiedzieć, że masz prawo do złości, smutku, żalu, niechęci, rozgoryczenia. Masz prawo czuć się źle, masz prawo płakać, krzyczeć, nie musisz być silny! To wszystko są normalne emocje w tej sytuacji…
To, o czym zawsze pamiętamy to podsuwanie myśli naszym pacjentom, że mają prawo do życia mimo choroby, radości, szczęścia, prawo do przeżywania życia aż do końca! Ks. Jan Kaczkowski powiedział „choroba to też życie, które może być wypełnione sensem” i tak staramy się w Puckim Hospicjum żyć, pozwalając pacjentom na różne przyjemności, na marzenia, na życie najbardziej jakościowe, jak to się tylko dało. Czasami te przyjemności są kulinarne, zachcianki różnego rodzaju, które cieszą, choć na chwilę. Czasami jest to mały powrót do dobrych czasów, jak np. spawanie przedmiotów czy oglądanie filmu. Jednak najczęściej te marzenia i przyjemności dotyczą bliskości, relacji, obecności kochanych osób, rozmowy, dotyku, siedzenia obok. To otwarcie hospicjum na bliskich, rodziny, przyjaciół naszych pacjentów, jest jedną z podstawowych rzeczy, bo wiemy, że ta obecność, jak nic innego, daje spokój, miłość, troskę, wzruszenie.
Myśląc o przyjemnościach i próbie życia w najlepszej jakości, świętujemy przeróżne okazje, urodziny, imieniny, przyspieszoną komunię czy po prostu spotkanie przyjaciół po latach. Jednym z ważniejszych momentów, są właśnie Święta Bożego Narodzenia, które nasi pacjenci zwykle przeżywali ze swoimi bliskimi, którzy przywozili przysmaki świąteczne i przesiadywali na oddziale do późnych godzin nocnych. Czasem udaje się chorym jak stan zdrowia pozwala spędzić święta w domu. To są bardzo ważne doświadczenia, szczególnie, że często okazują się ostatnimi świętami, które już na zawsze pozostają w pamięci rodzin naszych pacjentów. Większość z nich te wspomnienia nosi głęboko w sercu przez resztę życia…
I nagle nastała pandemia? W marcu, mieliśmy nadzieję, że w obostrzeniach przeżyjemy tylko Wielkanoc… okazało się, że i Boże Narodzenie będzie w tym roku inne. Inne dla wszystkich, ale z bólem serca myślę o naszych podopiecznych i ich bliskich. Ten czas, który zwykle był tak bardzo wyjątkowy i cenny, zmienia się w czas obarczony dużym niepokojem, samotnością i poczuciem winy. Z jednej strony nasi podopieczni, którzy bardzo tęsknią za swoimi najbliższymi, już wcześniej myślą i pytają o święta, ze łzami w oczach mówią, że pewnie się nie spotkają, czasem mówiąc wprost „pewnie pandemia się nie skończy i pewnie się nie spotkamy w te Święta… a może to moje ostatnie Święta”. Z drugiej też strony, to rodziny, które są w domach i dzwonią i pytają i troszczą się i pewnie myślą, co teraz będzie, jak bardzo chcieliby się zobaczyć… Oprócz codziennej obawy, czy ich bliski jest bezpieczny, zadbany, czy ktoś tam podał mu wodę, a czy jest mu ciepło, czy ćwiczy, to dochodzi jeszcze obawa, jak on będzie tam gdzieś, na święta, taki samotny…
Co można z tym zrobić? Jak sobie poradzić w tej sytuacji? Oczywiście, niewątpliwie to będzie bardzo trudny czas… zarówno dla naszych podopiecznych, jak i ich rodzin. Sytuacja jest nowa dla wszystkich, brak bliskości daje znać o sobie codziennie, kiedy tych spotkań nie ma, kiedy pozostaje elektronika: skype, telefony, internet, czasem zobaczenie przez okno, pomachanie przez szybę, w sytuacji znacznego pogorszenia zdrowia, spotkanie pożegnalne w osobnym pokoju z zachowaniem wszystkich środków ostrożności.
Ale jak poradzić sobie z tym brakiem bliskości w tak rodzinny czas jak Święta? Myślę, że nie da się chyba na to tak ostatecznie przygotować, nie da się chyba tego tak „po prostu” zaakceptować. Będąc w domu, kiedy nasz bliski w jakimś miejscu (szpital, hospicjum, domy opieki), rozum, może podpowiadać, że jest to uzasadnione, ale tak czy inaczej serce cierpi. Myślę, że dobrze pozwolić sobie na to cierpienie, jak będzie się chciało płakać, trzeba płakać, jak będzie się chciało te święta spędzić jakoś inaczej, można tak zrobić. Może przyjść smutek i żal i nie trzeba ich tłumić, emocje coś też mówią, są odzwierciedleniem tego, co przeżywamy, w tej sytuacji, te emocje są bardzo adekwatne i uzasadnione.
A co zrobić, żeby nadać temu jakąś namiastkę „normalności”, co zrobić, żeby ten sens spróbować zachować, jak pokazać, że nie zapomnieliśmy? Jasne, że smutku, tęsknoty i żalu nic nie zmieni, ale można jakoś zaznaczyć obecność naszego bliskiego. Można np. połączyć się online, choćby zobaczyć się, czasem w tym może być pomocny personel pracujący na miejscu, czy zobaczyć się przez szybę, można przygotować jakieś życzenia rodzinne, ulubioną kolędę, list z życzeniami i opłatkiem, przywieźć potrawę, którą bardzo lubi, albo spełnić jakieś drobne pragnienie, dać jakiś sygnał, że nie zapomnieliśmy, że to pandemia, a nie nasz wybór (bo tak przecież jest!). Takie gesty pamięci od najbliższych bardzo wiele dla nich znaczą, pojawiają się łzy, ale to łzy wzruszenia, nie trzeba się ich bać.
A jak mogą przygotować się pacjenci? Tu dużą rolą jest personel pracujący, który może zadbać o dobrą atmosferę, spełnienie marzeń kulinarnych czy jakichkolwiek innych, zadbanie o klimat świąt, granie kolęd, rozmowę, pomoc przy kontakcie z rodziną, bycie, towarzyszenie. Ale może też przygotowanie czegoś dla swoich rodzin? Przecież często to też jest możliwe… Nasi pacjenci ostatnio robili bombki świąteczne, często chcieli je podarować swoim bliskim. Takie dawanie jest bardzo ważne, to pozwala zachować sprawczość, poczucie, że jeszcze umiem coś zrobić, że też mogę ich obdarować, że jest we mnie jeszcze siła.
Przygotowanie do trudnego, innego czasu Świąt w placówkach opieki (hospicjach, domach opieki, szpitalach) pewnie będzie procesem i zaczyna się już dziś. Zapewne nie ma „złotej rady” czy „złotego środka”, raczej będzie bardzo indywidualne. Jedni pacjenci będą potrzebowali bycia, inni koncertu kolęd, jeszcze inni łączenia się na czas kolacji ze swoim domem rodzinnym online, a jeszcze inni, czegoś, czego nawet dziś nie wymyślimy. Jedynym „kluczem” jest słuchać i pytać, zarówno teraz, jak i w każdej nowej sytuacji. Warto rozmawiać, mieć otwarte uszy, rozum i serce! Pamiętając, że zwykle w życiu stajemy przed sytuacjami, na które mamy wpływ i na które wpływu nie mamy. Pandemia należy do tych drugich, ale uważność, troska i zorganizowanie w tym czasie czegokolwiek, by było wyjątkowo, należy do tych pierwszych!
Anna Orłowska, psycholog w Puckim Hospicjum pw. Św. Ojca Pio
